Fulltext

β thalassemia major patients profile in Ninevah governorate-Iraq

β الشخصي الثلاسيميا الكبرى المرضى في نينوى محافظة في العراق

Maha A. Al-Nuaimi Yusra A. AL-Hially Nashwan AL-Hafidh

The Medical Journal of Tikrit مجلة تكريت الطبية
ISSN: 16831813 Year: 2012 Volume: 18- 2 ج2 Issue: 182 Pages: 250-260
Publisher: Tikrit University جامعة تكريت

Abstract

Background: In many developing countries the haemoglobinopathies form a major genetic problem and many thalassemia persons frequently suffer through all their life and may die unnecessarily from thalassemia, in addition to the lifelong treatment costs and the invasive interventions. The objectives of this study are to highlight the impact of thalassemia major and its management in Ninevah Governorate, to analyze the cost of caring for children with β-thalassemia major in Mosul and to dig for the socio-economic consequences of this preventable health problem.Methods: The data were obtained partly in a straight line to thalassemia center records. A cross-sectional survey of 292 β-thalassemic patient's through a direct face-to-face interview using specially designed simple open-ended questionnaire instrument. Results: The total number of β- thalassemia patients registered in our province is 1028 patients, 50 to 76 children born as β-thalassemia per annum and average 13 deaths /year.About 80% of them are children <15 years, relatively low socio-economic population status. 84.9% of the surveyed families had mis-knowledge or no knowledge about the disease causation, 90.4% of them did not expect the disease occurrence, in spite of 89.4% of them have heard about this disease. Marriage among relatives was prominent.Almost one third of studied thalassemic patient's families’ fall below line of poverty that is beside the terrible sociological and emotional possessions upon family. Each thalassemia patient cost the health institution $4320055 as a total average direct medical cost / annually. Conclusion: The majority of thalassemic patients are relatively of low socio-economic status. Most of the surveyed families were in need for authentic information about disease causation. Almost one third of thalassemic patients families in our province fall below the line of poverty. The average cost of management bypasses the cost of prevention by 196 times. All these necessitate the setting up of a supported optimum treatment, community education and routine premarital screening for thalassemia.

خلفية: في كثير من البلدان النامية على تشكيل الهيموغلوبين مشكلة كبيرة الوراثية والثلاسيميا العديد من الأشخاص يعانون في كثير من الأحيان من خلال حياتهم، وربما يموت كل من مرض الثلاسيميا دون داع، بالإضافة إلى تكاليف العلاج مدى الحياة والتدخلات الغازية. أهداف هذه الدراسة هي لتسليط الضوء على تأثير كبير الثلاسيميا وإدارتها في محافظة نينوى، لتحليل تكاليف رعاية الأطفال الذين يعانون من مرض الثلاسيميا الكبرى β-في الموصل وعلى التنقيب عن الآثار الاجتماعية والاقتصادية لهذه المشكلة الصحية يمكن الوقاية منها.طرق: تم الحصول على البيانات جزئيا في خط مستقيم إلى سجلات مركز الثلاسيميا. A مسح مقطعي لمريض β-292 thalassemic من خلال مقابلة وجها لوجه مباشرة باستخدام أداة بسيطة مصممة خصيصا الاستبيان المفتوح العضوية.النتائج: بلغ إجمالي عدد β-الثلاسيميا المرضى المسجلين في مقاطعتنا هو 1028 مريضا، من 50 إلى 76 طفلا كما ولدت الثلاسيميا-β سنويا ومتوسط ​​13 حالة وفاة / السنة.حوالي 80٪ منهم من الأطفال <15 عاما، منخفضة نسبيا حالة السكان الاجتماعية والاقتصادية. لم 84.9٪ من الأسر كان لمسح سوء المعرفة أو أي معرفة المرض السببية، 90.4٪ منهم لا يتوقع حدوث المرض، على الرغم من 89.4٪ منهم قد سمعت عن هذا المرض. وكان الزواج بين الأقارب البارزين.تقريبا ثلث سقوط المريض thalassemic درس في الأسر تحت خط الفقر وهذا هو بجانب الممتلكات الرهيبة الاجتماعية والعاطفية على آله.يكلف كل مريض الثلاسيميا المؤسسة الصحية 4320055 $ كتكلفة مباشرة إجمالي متوسط ​​الطبية / سنويا.والخلاصة: إن الغالبية العظمى من المرضى thalassemic نسبيا من الوضع الاجتماعي والاقتصادي المنخفض. وكانت معظم الأسر شملهم الاستطلاع في حاجة للحصول على معلومات حقيقية عن العلاقة السببية المرض. ما يقرب من ثلث الأسر المرضى thalassemic في خريف مقاطعتنا تحت خط الفقر. متوسط ​​تكلفة إدارة تتجاوز تكلفة الوقاية من 196 أوقات. كل هذه تحتم إقامة العلاج الأمثل بدعم والتعليم والمجتمع قبل الزواج الفحص الروتيني لمرض الثلاسيميا.